人生まだまだこれから。仕事も育児もおしゃれも勉強も…欲張りワーキングくままの奮闘日記!
by mizuhonn
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くままとは何者?
ニッポンの片隅でマジメでおちゃめな父『ヒロシ』と、カワイイ顔してドスコイな母『アケミ』の次女としてこの世に誕生、陽の当たる道をまっすぐスクスクと育つ。
2才上の姉『ヤンヤン』(元はネコ、それが大洋王子ようのニックネームで変化)と3才下の妹『ウッキー』(元はサル、同じく変化)に挟まれながら、カラダも態度も一番でかい、かもしれない。
家族とニッポン大好き、スープの冷めない距離に骨をうずめるはずが何を間違ったのかスイートなアメリカンに騙されて気づいたら2人の王子の母になっていた。

現在ハワイ在住。
アイスクリームと青い海、空に囲まれて心穏やかな日々(?)を送る。
将来多分糖尿病か、皮膚がんになる恐れ大。

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Happy Ashtanga

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新しいお友達
今日は海流に新しい友だちができた。
彼の名はMax、そしてママの名前はJulie。
きっかけは彼女から。

Let's say HI to your friend!

先日のブログに書いたけれど、海流のダウン症は日本に住んでいるときは見た目ではワカラナイ、と言われていた。
が、ここでは、なのか、今は、なのか、海流のダウン症はぱっとみてわかるらしい。
そして彼女はだからこそ私に声をかけてきてくれたのだ。

This is Max, he is 13 trisomy

恥ずかしながら、私は自分の子が21トリソミーでありながら、ほかのトリソミーについて全く知識がなかった。
13トリソミーというのが最初聞き取れず、彼が15ヶ月で、というところで海流とちかいね、でもこの子はダウン症なのでまだ歩けないの、と言うと、彼女が21トリソミーだよね?と確認してきて、そこで彼女の息子さんも似たような染色体異常だとわかったのである。
13トリソミー
MAXに染色体異常があるというのは、正直とてもわかりにくい。
(いや、ほんとに…これが日本人の知識が浅いという証拠?)
15ヶ月にしてつかまり立ちを始めたというので、症状はやはり軽度らしい。
内臓疾患がないところも海流と一緒、喉にたんがからみやすいとか、食事がつまりやすいのでまだベビーフードのようなものを食べてるとか、状態も似ている。
彼は身体的な遅れはそれほどでもないが、やはり言葉のほうはまだ全くでないのだとか。

私にとっても、海流にとっても、大切な新しいお友達、そして奇遇なことに、彼女の長男は大洋と同じ年であることが判明。
住まいも近所。
12年ハワイ在住している彼女から病院のことなども詳しく教えてもらえそうだ。

21トリソミーは1000人に1人、13トリソミーはなんと5000人に1人。
ネットでつけたにわか知識によれば、ダウン症よりも重度のケースが多いよう。
90%が生後一年以内に死亡…って。
Maxはキュートな男の子で、海流も大きくて健康そうにみえたよ。
5000人に1人の割合で産まれ、しかも90%が亡くなるというなか無事に成長している10%にあたるMax。
同じ13トリソミーのグループがないかずっと探しているのだがなかなか出会えないというJulie。
海流と同じ21トリソミーのママには何人か出会い、連絡先を交換しあったということなので、だったら私たちでグループを作っちゃいましょう!ってことになった。

海流もMaxをみならってそろそろつかまりだちか?
まだもうちょっとかかるかな…。

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by mizuhonn | 2008-07-09 15:44 | 海流
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