人生まだまだこれから。仕事も育児もおしゃれも勉強も…欲張りワーキングくままの奮闘日記!
by mizuhonn
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くままとは何者?
ニッポンの片隅でマジメでおちゃめな父『ヒロシ』と、カワイイ顔してドスコイな母『アケミ』の次女としてこの世に誕生、陽の当たる道をまっすぐスクスクと育つ。
2才上の姉『ヤンヤン』(元はネコ、それが大洋王子ようのニックネームで変化)と3才下の妹『ウッキー』(元はサル、同じく変化)に挟まれながら、カラダも態度も一番でかい、かもしれない。
家族とニッポン大好き、スープの冷めない距離に骨をうずめるはずが何を間違ったのかスイートなアメリカンに騙されて気づいたら2人の王子の母になっていた。

現在ハワイ在住。
アイスクリームと青い海、空に囲まれて心穏やかな日々(?)を送る。
将来多分糖尿病か、皮膚がんになる恐れ大。

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ダウン症 家族の一人として
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ハワイの日差しですっかりブロンドとなった海流王子。
正月早々、1月の運動評価に行って来た。

今回はダディも一緒、初めて。
私は彼がどういう印象を受けるかちょっと楽しみであった。

「なんだ、思ったよりいいじゃん、文句ばっかいうけど、君は」
と、言われるか、
「なんだこれは!ヒドい!」
と、でるか。

シッカリお昼寝させていったにも関わらず、海流は大泣き。
担当のSさんは、先月よりはしっかりしてきましたよーと言うが、私からみるとあまり変化がないようで、ちょっと気が焦る。
大洋も一緒だったのでダディは大洋と遊びながら、それでもちょこちょこ参加する。

で、1時間経過。
お礼をいって、来月の予約をいれて終了。
彼の感想は。

She is not good

やっぱしね。
そして、彼は何がよくないのかをきちんと分析してくれた。
私は、なんだろう、何がって言えないんだけど、こう、抽象的っていうか、海流にあわせたものではなくて、だれにでもとりあえず同じことしかしてない気がするっていうか、などど、うまく彼にも説明できなかったのだけど。

まず、彼女はいきなり、トレーニングをはじめた、なんだあれは?というのだ。
そうか、これだったんだ!
何事もまずはきちんとお互いが心を許して、気持ちよく過ごせるようにならなくてはトレーニングなんてうまく行く筈がない。
彼女は海流とまったくコミュニケーションをとろうとしていない、あれじゃ海流が泣くのも当たり前だ、と彼は言う。
確かに今海流は人見知りの段階で難しいのもあるが、今までも1時間の最初の10分を会話に費やすとか、海流をもっと知ろう、という意気込みはまったくなかった。
ただ毎月ほとんど同じようなことをするのみで、これをやったらこうなってこれを次に、というスケジュールの説明もない。
彼が家では毎日きまった時間にしたほうがいいのか、と質問したところ、毎日したほうがいいが時間はとくに、という返事だったらしい。
彼曰く、トレーニングをきちんとさせるなら、時間を大体決めるべきじゃないか、という。
スケジュールもゴールもなく、基本的なコミュニケーションもとれてない、あれじゃ何の意味もない、と彼の評価は散々であった。

私もちょっと耳が痛い…毎日欠かさず家でやってきたわけじゃないし、同じ時間に、なんてがんばったことは、実はない。
海流が泣くとすぐにだっこしちゃうし、まあそのうち動くさ、と、結構甘い考えでいたのは否めない。
私の都合で毎日予定組んでたし。
もうちょっと真剣に取り組まなくちゃいけないのか…ふぅ。
まだまだですね、母、ゴメンナサイ。

私の友人の1人が、姪っ子さんがダウン症だとわかって動揺した、というメールをくれた。
今は、しばらくは、母親はもちろん家族中が色々な思いで複雑だと思う。
まして内臓疾患がある場合などは命の危機もあるわけだし。
私は海流のことがわかったとき、何より自分がそのことに大きなショックを受けた、という事実に、ショックをうけた。
そしてひとの些細な言葉に傷つくたび、いかに自分が今までひとを傷つけてきたかを思い知らされた。
「羊水検査しなかったの?」
と聞かれると、「したらどうだっていうわけ?中絶するべきだった?」と嫌みに言い返したい気持ちをぐっとおさえたり、「あなただけが不幸なわけじゃにから」と言われれば、「なんで私が不幸だって決めつけるのさ!」と思ったり。
ダウン症の家族が書いた手記などを読んで「この子がダウン症だからこそ」なんて前向きな文章には、逆に、「ダウンでよかった、なんていうのはキレイ事じゃないの?」とアマノジャクになったりもした。

今海流は1才と1ヶ月。
予想ではそろそろお座りくらいは、と思っていたが、未だお座りもはいはいも出きず。
でも、健康で、私をママと認識して素敵な笑顔を見せてくれ、他の人がだっこしては泣き、下の歯二本で柔らかいうどんやパンも食べられるようになり。
大洋が今3才でできること、これが倍かかるとして、と思うとまだまだ先は長いなあと思わずため息がでることもあるが、それが自分達の現実、ただ、それだけ。
ダウン症だからヨカッタとか、悪かったとか、そういうものではなくて、ただ私たちの次男、海流が、ダウン症というものを備えて産まれてきたという、そういうこと。
ダウン症は関係なく、とにかくコイツはかわいくて、我が家の癒し、マイナスイオンになっている、そういうこと。

願わくば家族の一人として、ではなくて、皆が、社会的に存在する一人一人が、「そういうこと」と、受け止めてくれるようになるといいな。

ちなみに、いっこだけ『これは大変だぞ』ということをあげるならば、ダウン症としてはかなりガタイの良い方らしい我が家の王子が歩けるようになるまで、ママは抱っこ抱っこなのだ〜!
体が勝負!すでに消えかかったビリーエクササイズでも復活させて、日々励むしかなさそうだ。
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by mizuhonn | 2008-01-06 13:50 | 海流
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