人生まだまだこれから。仕事も育児もおしゃれも勉強も…欲張りワーキングくままの奮闘日記!
by mizuhonn
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くままとは何者?
ニッポンの片隅でマジメでおちゃめな父『ヒロシ』と、カワイイ顔してドスコイな母『アケミ』の次女としてこの世に誕生、陽の当たる道をまっすぐスクスクと育つ。
2才上の姉『ヤンヤン』(元はネコ、それが大洋王子ようのニックネームで変化)と3才下の妹『ウッキー』(元はサル、同じく変化)に挟まれながら、カラダも態度も一番でかい、かもしれない。
家族とニッポン大好き、スープの冷めない距離に骨をうずめるはずが何を間違ったのかスイートなアメリカンに騙されて気づいたら2人の王子の母になっていた。

現在ハワイ在住。
アイスクリームと青い海、空に囲まれて心穏やかな日々(?)を送る。
将来多分糖尿病か、皮膚がんになる恐れ大。

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Happy Ashtanga

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Rainbow kids Education Session
週末、ダウン症親の会『Rainbow Kids』の4回目、会合を開催。
今回は初めていわゆるテーマというやつをもうけてみた。
テーマは『Education』。
これは私たちのようにスペシャルニーズの子どもを持つ親だけでなく、どの親にとっても気になる話題。
が、特に私たちのキッズは様々な壁にぶつかることが予想され、すでに今プリ入学のテストでストレスを抱えてる私、そしてもうすぐその道を通る友達には興味津々、先ゆく先輩たちの経験をきいてみたかったのだ。
そして、去年ダウン症コングレス主催のランチョンで知り合ったLindaにゲストスピーカーとして参加してくれないか聞いてみた。
快諾、わざわざカネオヘからやってきてくれたのだ。

Lindaの息子さんは現在8才、この春無事にキンダーを卒業した。
8才でキンダー?
そう、ここが彼女達のネックだった。
彼女は自分の息子の実年齢ではなくて、彼自身の成長度合い年齢にあわせて、教育をうけさせたいと主張。
が、州のパブリックスクールは『実年齢』にそってじゃないと受け入れを拒否したとのこと。
これには、皆驚き。
これから海流を、そのパブリックのプリにいれようとしている私たちにとっては、まさに他人事ではナイ、そんなにスクエアなの、彼らは?

彼女は知識の泉、三人目の子どもがダウン症だとわかってから今まで、闘ってきたという。
いろんなものに。
彼が産まれた頃は今海流が当然として受けているEarly Interventionのサービスもこんなにきちんとしてなかったらしく、どこへいけばどういうものがあって、だれが何を知っていて、どう助けてくれるのか、まったくわからなかったという。
結局は自分が、親の自分達が頼りなんだと手探りで色々なことを調べて来た。

私が彼女に参加をお願いしようと思い立ったキッカケの、息子さんの卒業をお祝いした記事↓
Hurray for Jason!
彼女達は今まで何度もTVや新聞にとりあげられてきたらしい。
私達が今DOE(Department of Education)から『これはできません』とか『これはこうです』と言われていること、それは実は『そうじゃないのよ』と彼女は言う。
できない、といってることは、やりたくない、ということであって、実際できないことはないのだ、と。
例えば私たち、海流のスペシャルニーズのプリ入学に関して『GE (越境届け)はできません』と言われたのだけど、『本当はできるのだ』という彼女。
今海流が受けているセラピーに関しては、『どのくらい満足してる?セラピストに不満があれば替えることは可能、その機関に希望にかなう人がいなければ、他で州や個別の保険を通してセラピストを別々に雇えばいい』と、彼女は実際今とても満足のいくセラピーを息子さんにうけさせているらしい。
息子さんは結局公立のキンダーではなく、チャータースクールに入学。
ゴールは『彼をレギュラークラスに、他の子ども達と一緒に』とのこと。

そう、私たちにとって、これがとても大きな目標なのだ、レギュラークラスに通えること…他の子ども達が普通に苦もなくしていることだけど。

彼女は自分が苦労してつみあげてきたことを惜しみなくシェアしてくれて、これからもできるだけ力になりたい、と言ってくれた。
今までこの親の会の存在自身を、本当に必要なのか、意味があるのか、悩んできたけど、今日はとても意味の或る会合ができた。
意味は、あったのね、まだまだ勉強不足で海流にとっては未熟な母親だけど、こうやってつながりを作れただけでも、Good job!と自分をほめておくことにしようっと。

今ハワイでは深刻な州のコスト削減で、障害者対象のプログラムなどもカットが予定されてるらしい。
ちっぽけな自分に何ができるかわからないけど、でも1人の親として、ここに必要としてる人間がいます!と手をあげて叫びたい。

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まだ歩けないのに最近はしごを上ろうとする無謀な海流…

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おいおいっ、まさかこれを上ろうと思ってるワケじゃないでしょっ?

今週はフィジカルのテストを受けてきます、さあどこまでがんばれるかなぁ。
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by mizuhonn | 2009-09-14 17:04 | 海流
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